autisme

Mijn vorm van autisme heet ''klassiek autisme''. Autisme komt van het Griekse woord 'autos', dat 'op zichzelf' betekent.

Maar eigenlijk betekent autisme voor mij, dat ik juist niet op mijzelf (zelf-standig) kan zijn. Ik woon in een woonvorm waar ik 24-uur per dag een beroep kan doen op intensieve begeleiding bij wonen en werken.

Autisme is een ontwikkelingsstoornis die gevolgen heeft voor veel gebieden van het leven. Sociale interactie, communicatie, verbeelding, prikkelverwerking, bijzondere vaak zeer specifieke interesses, en, vooral, behoefte aan duidelijkheid. In alles.

Autisme heeft ook mooie kanten. Naast de woede, de onmacht en het 'vastzitten' (in mijzelf) heb ik een zintuigen-set dat zeer gevoelig is. Ik kan genieten van dingen die anderen ''details'' noemen, en intens gelukkig zijn wanneer ik me evenwichtig en geborgen voel in een hangmat of onder een gewichtendekbed. Deze dingen zijn erg belangrijk voor mij. Ze maken dat ik kan overleven in deze wereld.

Iets als 'mindfulness' hoef je mij niet te leren. Altijd leef ik in het NU. Ik kan me letterlijk dus niets voorstellen van 'straks' of 'over twee weken'. Omdat die dingen nog on-beleefd zijn.

Dit is mijn wereld.

Een wereld die ik moeilijk, maar ook machtig mooi vind.

''Not of this world,

but in it.''

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

10 DINGEN AUTISME
10 dingen die we zouden moeten weten over mensen met autisme:

  1. Ik ben op de allereerste plaats een mens. Ik heb autisme, maar ben niet op de eerste plaats een autist. Ofwel mijn autisme is maar een aspect van mijn karakter. Dat bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is.
  2. De verwerking van de waarnemingen met mijn zintuigen is in de war. Dat betekent dat al die gewone dingen die je elke dag ziet, hoort, ruikt en proeft en jij niet eens opmerkt, mij pijn kunnen doen. De omgeving waarin ik moet leven lijkt vijandig, ik mag dan wel vergeleken worden met een ruziezoeker, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen.
  3. Maak alsjeblieft onderscheid tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen) en niet kunnen (ik kan het niet doen). Het is niet zo dat ik niet naar opdrachten luister, ik begrijp je soms gewoon niet. Als je me van de andere kant van het vertrek roept, dan hoor ik '8&^%$#@Tim#$^&*&^%$&. Je moet naar me toekomen en duidelijk in mijn gezicht zeggen wat je van me wilt, en wat er gaat gebeuren.
  4. Ik denk concreet. Dat betekent dat ik heel letterlijk neem wat er gezegd wordt. Bijv. het regent pijpestelen, dan weet ik al helemaal niet wat stelen zijn. En loop niet zo hard van stapel tegen mij zeggen als je bedoelt dat ik eerst even na moet denken. Waarom moet ik hard van een stapel lopen?
  5. Ik heb maar een beperkte woordenschat dus blijf alsjeblieft geduldig. Ik vind het soms moeilijk duidelijk te maken wat ik voel. Let dus ook op mijn lichaamstaal als ik ineens erg stil wordt en op andere signalen als er iets mis is. Of de andere kant juist dingen uit mijn hoofd leren als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden. Dat doe ik omdat er verwacht wordt dat ik antwoord geef als er iets gevraagd wordt, (echolalie) dan heb ik altijd een antwoord klaar. Ook al begrijp ik de context van de woorden niet.
  6. Omdat taal zo moeilijk is ben ik sterk visueel georiënteerd. Laat me alsjeblieft zien hoe ik iets moet doen in plaats van het alleen te vertellen en bereid je voor dat dat vaak zou moeten en op dezelfde manier zodat ik het beter kan onthouden. Een schema zou me erg goed helpen, of met picto's of woorden zodat het me duidelijk is en ik niet in de stress raak, wat er gaat gebeuren.
  7. Richt je alsjeblieft op wat ik kan en bouw daarop voort, in plaats van te hameren op wat ik niet kan. Net als ieder mens kan ik niet leren in een omgeving waar ik constant het idee krijg, dat ik niet goed genoeg ben. Voor de meeste dingen is er meer dan één manier om het goed te doen.
  8. Help me met mensen om te gaan. Het lijkt alsof ik niet met anderen wil omgaan, maar ik weet soms niet hoe ik moet beginnen, tegen ze te praten of moet gaan meedoen met bijv. een spel. Ik ben het best in gestructureerde activiteiten met een duidelijk begin en einde. Gezichtsuitdrukkingen of lichaamstalen, maar ook andermans emoties begrijp ik niet altijd dus ik zou het erg op prijs stellen als men mij elke keer weer vertelt hoe ik op de juiste manier reageer. Als ik lach omdat bijv. iemand valt betekent het niet dat ik het leuk vind. Leer mij dan zeggen: "Sorry, heb je je pijn gedaan?"
  9. Probeer erachter te komen wat mijn woede uitbarstingen veroorzaakt. Kwade buien, woede uitbarstingen, zijn voor mij nog erger dan voor jou. Ze gebeuren als één van mijn zintuigen overspannen raakt en ik het niet met woorden kan uitdrukken. Probeer te ontdekken wat eraan vooraf ging en hoe ik ze dan kan voorkomen.
  10. HOUD ONVOORWAARDELIJK VAN MIJ! Denk geen dingen als: "Als ze nou eens dit of waarom kan zij nou niet dat". Jij vervulde ook niet elke levensverwachting die je ouders van je hadden en je had ook niet gewild dat je er constant aan herinnerd zou worden.

IK HEB NIET VOOR AUTISME GEKOZEN - HET IS MIJ OVERKOMEN - NIET JOU.
ZONDER JOUW STEUN ZIJN MIJN KANSEN OP EEN ZELFSTANDIG EN VOLWASSEN LEVEN MAAR KLEIN
EN IK VERZEKER JE ... IK BEN HET WAARD!!!

Als laatste nu nog 3 woorden tot slot: GEDULD GEDULD GEDULD!!


Alles wat ik kan worden, zal niet gebeuren als ik jou niet heb om op te bouwen.
Denk eens diep na over al die regels 'omdat het zo hoort', als ik ze niet snap laat ik ze vallen.
Wees mijn verdediger, wees mijn vriend, we zullen zien hoever ik kan komen.

Met toestemming overgenomen van:
http://www.autismeenik.nl